לידתו של ילד חדש במשפחה כרוכה בהתרגשות וציפייה גדולה. שלל עצות והמלצות נוחתים מכל עבר – כיצד כדאי לטפל, היכן לקנות בגדים, איך נכון להאכיל ולהלביש, כיצד לגמול מחיתולים ואיך מלמדים נימוסי שולחן. מינקות ועד ילדות כל מי שמסביבנו דואג לכך שלא יחסר לנו מידע ונוכל לגדל את הילד בדיוק כפי שצריך. עם זאת, כאשר מצטרף למשפחה ילד עם צרכים מיוחדים, לפתע אין מי שיסייע ויכווין, ויסביר בדיוק מה צריך לעשות, במיוחד לא בנוגע לזכויות המגיעות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
קודם כל – תירגעו
ראשית כל וחשוב מכל – אל תיכנסו ללחץ. רבים וטובים לפניכם נדרשו להתמודד עם אתגרים דומים ויכלו להם. לא מדובר במכשול בלתי עביר. בעבר הולדתו של ילד עם מוגבלות גזרה על המשפחה שינוי דרמטי באורחות החיים, פגעה בהם כלכלית במידה רבה ודרשה מהם מאמץ גדול באופן מיוחד ביחס להורים לילדים ללא מוגבלויות.
כיום, המדינה על שלל גופיה מכירה בקושי הזה ומעניקה זכויות למי שנאלץ להתמודד עם הקושי. לא מדובר בהטבות הניתנות בחסד אם כי הטבות הניתנות בזכות. אל תהססו למצות אותן.
אל תתביישו לקבל עזרה
ההתמודדת הראשונית עם הטיפול בילד עם מוגבלות עשויה להיות מטלטלת. עומס, בלבול וחרדה עשויים לתפוס כל פינה. עם זאת, אל תניחו לזה להשתלט עליכם. כדי להצליח במשימה, אתם מוכרחים לקבל עזרה. כדי לפרק חשש מפני הלא נודע, קודם כל צריך מידע. מידע נוסף על ילדים עם צרכים מיוחדים ניתן למצוא באתר של "קול הזכויות".
מיצוי זכויות – לא לבד
ילדים עם מוגבלויות עשויים להיות זכאים לזכויות רבות – קצבת ילד נכה, הקלות בארנונה, מים, תו נכה, הנחות ברכישת דירה, תו חניה, הנחה באגרת רישוי ועוד. כל הגמלאות והזכויות הללו אינן ניתנות באופן אוטומטי אלא יש לפנות לגופים המספקים אותן במטרה שיעניקו לכם אותן.
בדרך כלל, הדרך לעשות זאת אינה קלה וכרוכה בקשיים ובהתמודדות עם גופים ביורוקרטיים. כדי להצליח במשימה וכדי לקבל את מלוא הזכויות המגיעות, לא כדאי לפנות לגופים באופן עצמאי אלא לפנות לגוף המתמחה בכך ומספק את כל המידע והסיוע הדרושים.
לא לוותר
הטיפול בילד עם מוגבלות עשוי להיות מתיש. הוא עשוי להיות כרוך בביקורים תכופים אצל רופאים, בניסיון להשיג שירותים רפואיים שאינם שכיחים, בנסיעות מרובות, בהוצאות כספיות גדולות, באובדן ימי עבודה ובמעמסה נפשית גדולה. כל הקשיים הללו מוכרים לכל מי שהתמודד עם מצב דומה, ובשנים האחרונות, אף בקרב רשויות המדינה. אותן הרשויות מספקות את הזכויות על מנת לנסות לאזן את הפגיעה בחיי ההורים.
לדוגמא, ילד המתמודד עם מגבלה בהליכה עשוי להיות זכאי לקבלת תו נכה וההורה המטפל בו עשוי להיות זכאי ל-15 ימי היעדרות נוספים מהעבודה בגין מוגבלויותיו של ילדו. החוכמה היא לא לוותר ולפעול בסיוע של מומחים בעלי ניסיון.
